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Diabetes distress: Dr Bill Polonsky y la angustia de la diabetes

Hoy os traemos la traducción que hemos hecho de la entrevista de Scott Johnson, Patient Success Manager de EE. UU. para mySugr al Dr Bill Polonsky.

Bill Polonsky es presidente y fundador del Behavioural Diabetes Institute.

Muchas veces se ven artículos o posts en redes sociales que dicen que las personas con diabetes tenemos el doble de probabilidades de sufrir depresión que una persona sin diabetes. Nos parece muy interesante conocer la opinión del Dr Bill Polonsky al respecto y por eso hemos querido traducir esta entrevista de MySugr para que la información llegue a más gente.

Resumen:

  • ¿Puede que la conexión entre diabetes y depresión sea una idea equivocada?
  • Estrés / angustia provocado por la diabetes (diabetes distress).
  • El lado emocional de lidiar con la diabetes.
  • Lo más importante que puede ayudarte con la diabetes según el Dr. Polonsky.

Transcripción de la entrevista:

Scott Johnson: ¿Alguna vez has sentido que la cabeza te daba vueltas por culpa de la diabetes o te has preguntado qué ha podido ocurrir? No me refiero literalmente, aunque también podría ocurrir, ¿verdad? Debido a la cantidad de factores con los que tenemos que lidiar es importante hablar de mantener la cabeza en su sitio.

Bienvenidos a otro episodio de «Vive con Scott!». Muchas gracias por elegir nuestro programa. Me llamo Scott Johnson, tengo diabetes desde los cinco años y, personalmente, mantener una cierta estabilidad mental ha sido, con mucho, la parte más difícil de la diabetes.

Es emocionante poder recibir al Dr. Bill Polonsky y compartir esta conversación acerca de las estrategias que pueden resultarnos útiles en nuestra vida como personas con diabetes. Siempre disfruto y aprendo mucho conversando y escuchándole y espero que tú también lo hagas.

(…)

Scott Johnson: Os presentamos a nuestro próximo invitado del día de hoy, el Dr. Bill Polonsky, debemos mencionar que es profesor clínico asociado del grado de psiquiatría en la Universidad de San Diego, California. Realizó un doctorado en psicología clínica, en la Universidad de Yale, y trabajó como psicólogo senior en el Centro de Diabetes Joslin, en Boston. Es miembro de la Facultad de Medicina de Harvard y presidente de la Junta Nacional de Certificación para Educadores en Diabetes.

Licenciado en psicología clínica, además de educador certificado en diabetes, el Dr. Polonsky tiene amplia experiencia como conferenciante nacional e internacionalmente en relación a los problemas de conducta en diabetes. Ha trabajado como consejero en Diabetes Care, Diabetes Forecast, Clinical Diabetes, Diabetes Self-Management y Diabetes Health.

Sus proyectos de investigación más recientes se han centrado en la importancia de la calidad de vida de las personas con diabetes, angustia, depresión con relación a la diabetes, miedo a las hipoglucemias, conductas de control y monitorización de glucemia capilar, la amplia variedad de comportamientos que desarrollan las personas que viven con diabetes, actitudes físicas y mentales hacia la insulina y la medicación oral. Así como modificación de conducta grupal, monitorización continua de glucosa, su influencia en la calidad de vida de los pacientes y las respuestas emocionales y conductuales que se dan tras el diagnóstico de diabetes.

(Vayamos al grano…).

Scott Johnson: ¿Por qué es importante que todos seamos conscientes de la relación que existe entre salud mental y diabetes?

Bill Polonsky: Bueno, antes que nada, quiero ser muy claro contigo y con todas las personas que puedan estar leyendo esto: La diabetes no es una enfermedad o trastorno encuadrado dentro de la salud mental. Hay muchas personas con diabetes que no presentan ningún problema psiquiátrico importante en ese sentido, así que no podemos confundirlo.

Vivir a diario con una enfermedad tan dura como la diabetes tiene implicaciones emocionales o mentales y requiere mucho trabajo y esfuerzo, que puede llegar a ser muy frustrante. Cuando a la diabetes le añadimos un extra relacionado con la salud mental: una enfermedad como la depresión, un trastorno de la conducta alimentaria, etc, cuando estos dos factores se combinan puede ser muy difícil de sobrellevar. Y es que un número importante de personas está viviendo a diario con estas circunstancias. Por ello, afirmamos que existe más de un factor emocional que afecta a la diabetes cada día.

El término con el que podríamos describirlo sería “distrés (estrés) por la diabetes o saturación emocional por la diabetes (diabetes distress)”.

Sobra decir que existen muchos factores emocionales asociados a la carga de sobrellevar una enfermedad y su tratamiento, es una gran responsabilidad.

Por tanto, es comprensible que las personas con esta enfermedad se sientan agotadas, quemadas o le asusten las complicaciones a largo plazo, miedos relacionados con las hipoglucemias o que pueden verse agravados según el trato recibido por los equipos de profesionales de endocrinología que deberían prestarles esa atención médica o por sus seres queridos, aunque tengan buenas intenciones.

Nos encontramos con todo tipo de factores emocionales, pero necesito asegurarme de estar comprendiendo bien las complicaciones graves que pueden aparecer en las personas con diabetes: depresión crónica u otras situaciones menos habituales.

Existen muchos conceptos erróneos sobre la depresión con relación a la diabetes. Tengo parte de responsabilidad en que se haya establecido esa relación, junto a otras personas responsables de gran cantidad de investigaciones iniciales que sugerían que las personas con diabetes presentaban un riesgo mucho más alto de ser diagnosticadas con una depresión grave en comparación a sus homólogos sin diabetes. Pero resulta que a medida que la investigación ha ido avanzando, nos hemos dado cuenta de que el riesgo no es mucho mayor de lo que lo sería para alguien sin diabetes.

Scott Johnson: Estoy de acuerdo.

Bill Polonsky: Aquí viene lo curioso, las personas con diabetes obtienen una puntuación más alta en los cuestionarios sobre depresión. ¿Como puede ser? ¿Cómo puedo decir que las personas con diabetes no presentan un mayor riesgo de depresión en comparación con las personas sin diabetes si obtienen un resultado más alto en estos cuestionarios acerca de la posibilidad de sufrir depresión?

La razón es que aquello en lo que creemos que están puntuando más alto realmente no describe una depresión. Se refieren a la angustia real de la diabetes (diabetes distress), que incluye agotamiento, miedo, desesperación, las complicaciones, la ira, la culpa y la vergüenza que se pueden acumular cuando tienes diabetes… Lo que no significa que debas soportarlo, ni tampoco significa que no existan soluciones, pero la solución no es tomar una píldora antidepresiva.

Scott Johnson: Por supuesto.

Bill Polonsky: Eso es a lo que me refería.

Scott Johnson: He creído necesario realizar una aclaración acerca de mis declaraciones previas sobre la relación entre salud mental y diabetes. Además, en segundo lugar, quería ofrecer un poco de esperanza, se te da muy bien y creo que puedes estar orgulloso de habernos ofrecido a muchas de las personas que vivimos con diabetes un excelente cuidado en relación con la salud mental. Por ello, muchas gracias, porque siempre tuve la impresión de que por vivir con diabetes ya tenía una mayor probabilidad de desarrollar una depresión.

¿Podrías hablarme un poco sobre cómo iniciaste este aprendizaje acerca de la diabetes?

Bill Polonsky: Claro, claro. Aunque debo mencionar que ni siquiera existe un consenso entre profesionales acerca del teórico alto riesgo de depresión en personas con diabetes. Sigue siendo, hasta cierto punto, algo controvertido, pero creo que la evidencia es bastante clara.

Me enorgullece poder mostrar el lado esperanzador de la diabetes: las personas con diabetes no corren un alto riesgo de depresión. Las probabilidades son bastante buenas, si existe un buen cuidado y una buena atención es posible vivir una vida larga y saludable, pero no es solo por querer ser positivo. Es porque la evidencia lo avala, aunque a veces se malinterprete.

Cuando sugiero que debemos conservar la esperanza, no es solo porque lo crea, es porque tengo datos, y eso es lo que quiero que la gente sepa.

Scott Johnson: Si pudieras elegir una o dos cosas con las que la gente tuviera que quedarse tras ver este video o leer esta entrevista, ¿cuáles podrían ser?

Bill Polonsky: Primero me gustaría responder a su última pregunta ¿Cómo surgió todo esto? En los años 80 fui el primer psicólogo contratado por el Centro de Diabetes Joslin. Aún no sé por qué… porque, por entonces, no sabía nada sobre la diabetes. Nada. Pero fue increíble, por suerte siendo psicólogo se me da muy bien escuchar y hacer preguntas.

Lo primero que hice al entrar en aquella sala de espera del Diabetes Joslin fue acercarme a la gente y preguntar ¿Cómo es para ti vivir con diabetes? Aquella primera persona a la que pregunté me miró sorprendida y dijo: «Gracias», le dije: «¿Qué quieres decir con» gracias? «.

Ella dijo:» Bueno, nadie me había hecho esa pregunta antes «.

Le dije: «Qué lástima que nadie te haya preguntado eso hasta ahora».

Tras ese intercambio de preguntas y respuestas, me contó cómo lo estaba viviendo, sus preocupaciones, miedos y aquello por lo que estaba molesta. Me quedé impresionado.

Después me acerqué a otra persona de aquella sala de espera y pregunté de nuevo: «¿Podrías decirme cómo es para ti vivir con diabetes?» y esa segunda persona me contó una historia similar.

Así que durante meses me dediqué a hacer eso, aunque en realidad aún sigo preguntando a la gente cómo es vivir con diabetes.

Tan solo escuchando, recogiendo y acogiendo historias a lo largo de estos años, es así cómo comenzamos a darnos cuenta: «Dios mío, esto no se trata solo de números. No se trata solo de cosas simples. Hay un aspecto emocional en esta enfermedad al que muy pocas personas le prestan atención».

Me puse mi sombrero científico y académico, y pensé que realmente era imprescindible analizar todo este aspecto y ver ¿esto sólo ocurre aquí en Joslin? ¿También sucede en otros lugares? ¿Es real? ¿Este aspecto emocional supone un aspecto difícil para las personas con diabetes? Entonces, continuamos investigando por todo el mundo, no sólo con un propósito académico, sino porque la gente está sufriendo, está luchando. Es así como todo este trabajo lo convertí en el objetivo de mi vida. Si pudiéramos entender mejor este aspecto podríamos marcar la diferencia.

Y respondiendo a la pregunta de si pudieras quedarte con una sola cosa… ¿Qué es lo que crees necesario enfatizar para que la gente retenga tras leer esta entrevista? Pues generalizando diría que lo único que hemos aprendido y que realmente ha marcado una gran diferencia en cuanto a la ayuda que podemos ofrecer a las personas para estar bien y controlar su diabetes con éxito, es encontrar una persona que le apoye, por ejemplo, del equipo sanitario, que le trate como ser humano y no como a un número, que sienta que estás de tu lado.

Podría ser un familiar, un amigo. Podría ser un grupo de apoyo. Podría ser alguien en las redes sociales, alguien que sientes que entiende por lo que estás pasando, que puede ofrecerte un abrazo. Si es alguien cercano a ti, que salga contigo y hagáis algún plan saludable, todo esto supone un cambio en vuestras vidas, puede ser cualquier persona. Percibimos que quienes han tenido más problemas son aquellas personas que se avergüenzan de tener diabetes, la mantienen en privado o terminan, a pesar de su esfuerzo, aislándose demasiado.

Es necesaria una comunicación entre personas con diabetes, porque puede llegar a ser una enfermedad muy solitaria.

Scott Johnson: Eso es genial. Gracias.

Bill Polonsky: Gracias.

Scott Johnson: Un placer. Con eso, te dejo seguir ayudando a todas estas personas increíbles en Raleigh.

Bill Polonsky: Gracias.

Scott Johnson: Muy bien, pues aquí está. ¿Qué les pareció la conversación con el Dr. Polonsky?

(dirigiéndose a la audiencia)

Comparta con nosotros, ¿siente que experimenta o ha experimentado angustia por diabetes? Sé que sí, y de ser así, ¿cuenta con personas en las que pueda apoyarse como sugiere el Dr. Polonsky? Estoy 100% de acuerdo en que es primordial.

Mi vida con diabetes no iría tan bien si estuviera tratando de enfrentarme a todo esto solo.

Así que, gracias también a mi familia, gracias a todos mis amigos con diabetes, muchos de los cuales están en la oficina detrás de mí, y gracias, especialmente, a todos mis increíbles amigos y a todos ustedes, de la comunidad online de diabetes. Son increíbles y me ayudan mucho. Ni siquiera puedo explicarlo con palabras, así que gracias. Gracias.

Entrevista original de Scott Johnson a Dr Bill Polonsky AQUÍ.

** This is a translation into Spanish from the interview Scott Johnson did to Dr Bill Polonsky HERE. We find it so important and useful and wanted more people to understand it.

Foto credit @mendinu

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